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ひかまめ

発達障がい(自閉スペクトラム症)双子男子の成長ブログ!!

子どもの障がいを受け入れられない!親として子どもに望む未来とは?

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7歳双子自閉症児ひかまめの母で、療育施設で働いている保育士Ribbonです。

「かわいい我が子に障がいが?」「受け入れられない」と人生のどん底のような思いをしている、現在その渦中にいらっしゃる方へ。

ここでは、私が出産前に幼稚園で働いている時に出会った自閉症のMくんのお母さんが、息子の障がいを受け入れられず、3年間私立幼稚園で過ごしていた様子を同じ園で見てきた保育士としての観点と、Ribbonの息子ひかまめが自閉スペクトラム症という障がいを告知された時の観点の両面からの視点で、「障がいがあることをどう受け入れていくのか」を紹介させて頂きたいと思います。

保育士としての視点

特性による困り感

自閉症特性をもつ子どもは、決まったパターン、いつもと同じ活動が安心します。いつもと同じ流れで園生活を送りたいのに、イレギュラーなことが起こるとその子の表現の仕方で混乱することがあります。

例えば、いつもは

・登園

・自由あそび(外遊び)

・朝の会

・主活動

・給食

・自由あそび

・降園

という1日の流れで、「今日は昨日の雨で遊具が濡れていて、今先生が拭いているからお外で遊ぶ前に朝の会しよう」と流れが変わると、癇癪を起したり、大声で叫んだり、噛んだり叩いたりという行動に出ることがあります。

M君もかなりイレギュラーに敏感なお子さんで、年に1度の演劇鑑賞や、月1回のお誕生日会、普段の園生活の中でも些細な変化に気づきそれに反応するお子さんでした。

幼稚園、保育園は集団生活で、園によってカラーがあり一概ではありませんが、みんなで同じ時間に同じ活動をする時間があり、もちろんその子その子のペースに合わせて保育士が配慮することはありますが、次の活動への切り替えが難しかったり、大人数の中で過ごすことが苦痛になったりするお子さんにとっては、大きな集団で過ごすことが果たして楽しい園生活と言えるかどうかというところに目を向けたいと思い、日々を過ごしていました。

では楽しい園生活を送るためにはどうしたら良いのでしょうか。

楽しい園児生活を送るためには?

生活しやすい環境を整えることで毎日を楽しく過ごしやすくできると思います。

例えば

・スケジュールをわかりやすく掲示する

・切り替えがスムーズにできるようタイマーなどを準備する

・混乱したときに落ち着くことができるスペースを用意する

など、このことによってその子自身が活動しやすくなると思います。

Mくんのお母さんに、園長や主任、担任が何度かお母さんと面談し、以前は難しかったこともできるようになったことなど成長をしっかりと伝えたうえで、発達相談という方法もあることをすすめていましたが、お母さんは受け入れることができませんでした。

「この子は少し成長が遅いだけで性格だと思う。」と。

療育では、上の活動しやすくなるように個別にプログラムをたてたり、より手厚く職員の配置もできたりするので、混乱したときは支援者が「待つ」ことも、「別室で気持ちを落ち着かせる」こともよりしやすくなります。

子どもを育てたことがない私は、「相談に行って子どもが過ごしやすい方向に進めてあげたら親も子も楽になるのにな」とその時はそう思っていました。

親としての視点

身長も体重もしっかりある2人を連れて、日中スーパーに買い物へ行くと「今日は保育園お休みなのかな?」と買い物中のおばちゃんに聞かれ、ATMの列に並んでいたとき混乱した息子を抱っこし、もう1人も泣き始めたときに、おじさんに舌うちされた日々を送っていたころです。

健診での告知

2歳3か月健診で、言葉の遅れや人に対する興味の薄さから、双子2人とも市の保健センターで行われている療育に参加を勧められました。

そこでは、20組程の親子が朝の会や、自由遊び、触れ合い遊びをして過ごします。中には、部屋の中を走っている子、紙芝居中前に行き過ぎてお母さんに連れ戻されている子、自由遊びで近くにいた子と取り合いをしている子など様々でした。

双子ひかまめは私の膝に座り、どこかへ行ってしまうことはなく、私のそばで近くにあるおもちゃで遊んだり、トンネルの遊具があり、そこを何度も何度もくぐってはまた繰り返す遊びをしていました保健師さんの声かけには一切反応せず黙々とノンタンの絵本を読んでいて、でもこの時、部屋の中を走ってもいないし、取り合いもしていないし、会にも私の膝で参加できているので、「うちの子に問題はない」と、周りのにぎやかな様子を見て勝手に安心していた私でした。

臨床心理士さんからの言葉

月2回の3か月クールの療育が終わり、最終日に臨床心理士さんとの面談があり、そこでの予想だにしないお話を聞きました。

「お2人共自閉スペクトラム症だと思います。断定は医師からのみお伝えできますが、私たちとは住む世界が違います。見えている景色や感じ方も違うので、それぞれのお子さんの長所を伸ばして…」

後半は耳に言葉が入ってきませんでした。「2人とも自閉スペクトラム?私と住む世界が違う?え?2人とも?」

1人はそうかなという予想はしていましたが、2人共とは…。

Mくんのお母さんが受け入れられない気持ちが痛い程わかりました。

療育なんていらない

障がい児街道まっしぐらの現実を中々受け入れられず、保育園入園手続きをし、就園前面接で、ひっかかり後日、園で過ごす園児さんの中に入れてもらい30分ほどそこでの様子を見るという再面接を受けました。

園長先生や主任、違う園の園長先生方が見て下さり、そこで誉めてもらえる場面もありましたが、

「人を人として認識する力が弱いのでゆっくりじっくり見ていきましょう。」と。

先生方がおもちゃをどうぞと渡してくれたり、同じおもちゃですぐそばでそれを動かしてみても2人は反応しませんでした。

保健師さんから母子通園の療育園への入所を勧められ、そこでの入園面談で私は、「半年くらいで卒園して、保育園に移行したいと思っています。」と言いそそくさと帰ってきました。

まだ、自分の子どもが障がい児で、2歳上の姉と一緒に同じ保育園に通い、運動会や発表会で頑張る姿をじいちゃんばあちゃんにも見せたいし、自分たちも見たいという明るい未来を捨てきれず、受け入れなんて程遠い状態でした。

居場所を見つけた

毎日お弁当を3つ作り、親子3人で療育園に通う中で、しんどさだけではなく私にとって唯一安らげる安心できる場所を見つけました。それは「母の部屋」と呼ばれるお母さんの休憩室です。午後、子どもを昼寝させ、寝かしつけが終わったお母さんからその部屋に集まり、子どもの悩み、自分自身の悩み、くだらない話、過去の恋愛話等、本当に楽しく、居場所を見つけることができた幸せも感じられ、「自分だけじゃない」という確信がもてたことが受け入れていく1歩になったと思います。

また、療育園の園長先生に、「未就学のこの大事な時期に保育園幼稚園に入園したとしてもこの子たちは1日過ごしていくと思います。ただ、今日は何がおもしろかった、これをして楽しかったと感じて帰ってくるかどうかです。何よりランドセルを背負って自分の足で学校に通うことを目指していく方が大事だと思いますよ。」とお話して下さり、頑なに首を振っていた私にふっと力を抜いてくれた言葉であり、毎日母子通園していて間近で子どもの成長が見られることの幸せも感じる余裕がでてきました。

 

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それぞれの楽しみ方

一番大事なこと 

気づいたんです。我が子がかわいいなら、今まで通り成長を願うのなら、親にとって良い道ではなく、子どもにとっての最善の道を選ぶことを。

自分では気づかないところをプロは見ていて、誰も親を傷つけようとしているわけではなくて、子どもの成長を願っての言葉なので、色んな方の意見を聞いて、この人のこの言葉がスッと入る、あの人のこういう意見、私もそう思うなど、聞く耳を広げ、その中でこうしていこうという言葉を選んで進んでいくことが大事なのではと、経験してみて思いました。

親も子どもも救われる1冊です。この本を読んだあとは、我が子を抱きしめられる余裕がうまれ、甘やかせてもいいんだと思えるぜひ出会って頂きたいおすすめ本です!

まとめ

障がいを受け入れられない気持ち、痛い程わかります。私もそうでした。すぐに受け入れようとしなくても、受け入れられなくても、我が子を愛する気持ちさえあればきっと道は開けると思います。お先真っ暗時代はとってもしんどかったけれど、自分だけじゃないと思えるようになってからは、もっとこの子たちのために役立つ情報がほしい、成長するためには、どんなことが必要かと方向を変えることができるようになりました。

もし、同じ境遇の人をお探しのかたはいつでもこのブログに遊びにきてください。お待ちしています!!