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ひかまめ

発達障がい(自閉スペクトラム症)双子男子の成長ブログ!!

発達障害児の育児ブログ|子どもの生きづらさと、母親の心の叫び

双子自閉症児ひかまめと、姉tukiの母Ribbonです。 私は子どもたちがかわいくて愛おしくて仕方がありません。 日々、幸せを感じますし、この子たちが私のところに産まれてきてくれて本当にうれしいと思っています。

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しかし、自閉症スペクトラムの子ども2人を育てるということは本当にしんどいこともつらいこともあり、今日はそんな日々を書かせて頂き、自閉症児を育てる中で、母親が感じる窮屈さ、自閉症というしばりに、つらさを感じている気持ちなど書かせて頂き、そんな時はどうやって乗り切っているかを紹介させて下さい。 [:contents]

強いこだわりがある

誰しも小さなものから大きなものまで、こだわりは、あると思います。会社のトイレはここに入る、電車の座る場所は毎日このあたり、これをしないと気持ちが悪いといった自分の中のルールがあると思います。 それが「絶対」なのか、「まぁできれば」なのか、脳がどう処理してくれるかで、生活に支障が出るものとそうでないものに分かれます。

うちの場合は前者になることが多く、「絶対これをしないと僕の何かが許さないんだ」と聞こえてきそうな程、混乱します。 こだわりに付き合うかどうかは、その「絶対」の内容にもよりますが、こちらも許容できるものであれば、終わりがくることがわかっているので、付き合っています。

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例えば食べ物のこだわりは現在こちらです。

食べ物のこだわり

毎日、毎朝特定のものを食べるとひかまめは安心します。 これは、その時期によって変わっていき、だいたい3~4か月周期で移行します。

今は長男が安納いもで、次男がブルーベリーです。

おやつに丁度良い量です!甘いので1日1つまでと決めて食べるようにしています。

1回10粒までと決めてレンジで10秒温めて食べています。 目にも良いブルーベリー、もう5回程リピート買いしています。

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このたべものによるこだわりは、他のもので代用ができないところです。 「いつものがないからこっちにしよう」は許されません。「絶対」が強く、それが顕著に表れていたのが3歳頃です。 床に寝そべり、モップかと思う程フローリングを這い、泣き叫んでいました。 落ち着くまで危険のない場所に連れていき、見守っていた時期は、夫いわく、私は無意識に自分の髪を引っ張っていたそうです。

母の髪に執着

双子次男まめは、私の髪のにおいをかぐ癖がありました。 今も時々ありますが、私は髪が胸の下あたりまであります。 ひかまめが3歳の頃、3人で母子通園の療育施設に通っていました。子どもと遊んだり、体操をしたりするので、髪を結ぶとすぐにゴムを取って怒ります。はずしなさいと。 いっそのことばっさり切ろうかと思いましたが、まめがどうなるのか怖くてその勇気が私にはありませんでした。

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日々の ルーティン

未就園の頃は、晴れの日は毎日近所の池にお散歩をしていました。 このころのルーティンは毎日、いつもの公園→池→車で買い物→家でした。

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この場所でこの位置で
体を動かすことはとても良いことなのでこのルーティンは付き合っていました。
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落ち着くこの場所

親子ともマッチする生活リズムは、現状維持していきたいところですね。

気軽に出かけたい願望は許されない

今双子は7歳になり、2人とも色々な経験を積み、許せる範囲が広がってきました。しかしまだまだここは譲れないぞということが多くあります。その中で、出かける場所やその道順はかなり苦戦しています。 双子次男まめの頭の中にはルートや景色がしっかりあり、それが現実とズレると、混乱します。 車で運転をしていて、今日はこの道は工事で混んでいるからこっちから行こういうことってありますよね? 曲がる前、道をそれる前に予告はもちろんします。納得したようにその場は飲み込んでも、あとあと家に帰ってから「あの道が通りたかったの」と永遠言い続けることもあります。これがかなりしんどいんです。こうなると、双子長男が怒って次男を叫びながら叩きにいきます。さらに次男がしゃべり続け、これは長引きますね。 小さな声で次男の気持ちをひたすら繰り返し、長男に「〇〇の道通りたかったんだって」と代弁します。

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他人からの言葉や行動がつらい

これは私が単に年を重ねてきた年齢によるものなのか、それとも障がい児を育てているうちにそうなってきたのか、人と会話をするときに、その言葉の意味をとても深く考えるようになりました。 「今のはそのまま受け取っていいの?」 「これは私に向けての発言なのか?」 など、かなり敏感になっています。

ストレートに傷ついた出来事も過去にはありました。 www.hikamame.com

家で療育者には、なれない?

普段の生活で我が子に、正直いつも丁寧に絵カードを使って提示したり、スケジュールをわかりやすくしたり、毎日そこまで丁寧にはなれない部分があります。

私の力不足と容量が足りないところですが、気持ちがまいるときがあります。でも容赦なくこだわりも混乱もルーティンもやってきます。 「今日はのんびり…」というわけにはいきません。

毎日登下校に付き添っており、腰痛持ちの私は、調子が悪い日もあります。でも車で迎えに行くと、「晴れの日は歩き」と決まっているので、30分の道のりを歩いています。 混乱を恐れて自分の体を壊しては元も子もないのですが、アクセルを踏みっぱなしでここまできているように思います。

まとめ

「今日はちょっとしんどいから」「こっちの違う道で」が難しく、「今日は…」「たまには…」がしにくいですね。

もっと気軽に出かけたい、こんなしばりから解放されたいと、思う時は、やはり私自身が仕事や家事などで疲れていて、あまり寝れていない時にそんな思いが襲ってきます。

そんな時は、仕事を有休をとってのんびりしたり、大好きな本を読んだり、映画を見たりして過ごしています。

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自分心に少しでお余裕という隙間を作ると、帰ってきた我が子に両手を広げて迎えられるんです。 自分のために、時間を作ることが、障がいあるなしに関わらず、何より大切なのではと思います。

しんどい時は、家事の一部を手伝ってもらえるようなサービスを利用させてもらっていますので紹介させて下さいね。

こちらは、「ママの休食」味付けは薄めですが、小さなお子さんも食べられるものがあり、品数も多く、レンジで6分で食べられます!