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ひかまめ

発達障がい(自閉スペクトラム症)双子男子の成長ブログ!!

自閉症とは何か?

双子自閉症児ひかまめの母で保育士のRibbonです。

3歳で自閉症と診断された双子ひかまめのことを、前向きに受け入始めた当時、定型発達のお子さんをもつママ友に、2人が自閉症だと話したところ「そうなんだ、治るといいね」と会話の中でそんな言葉を聞きました。私がもし自閉症児のママでなかったら同じ言葉を口にしていたのかもしれません。

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外を歩く時は2人で手を繋ぐと本人たちが決めていた頃

もっと自閉症について知って頂きたく、特性やどんな困り事があるのか、その対処法について、教科書にのっている情報プラス、ひかまめを育ててきて経験したことも書かせて頂きますね。

自閉症とは?

定型の人と質の違いがある人のことを指します。みんなそれぞれ持っている個性が違うように、自閉症だからこうなんだではなく、得意なところとそうでないところの差が大きいという特徴があります。発達のデコボコと言われている部分ですね。

3つ組

・社会性

・コミュニケーション

・想像力

幼児期に見られる特性

ひかまめの例です。

①指差しをしない

個人差はありますが、だいたい10か月頃から、興味があることに指さしをして共感を求めるような行動が見られますが、その頃ひかまめは全くでてきませんでした。しかし5~6歳で食べたい物や大好きな車が見えた時に指さしで教えてくれるようになってきました。

②癇癪が強い

長男ひかが2~3歳ころ、児童館へ遊びに行ったとき、いつもなら入れる遊戯室がその日はエアコンの修理で入れず、遊びたかった気持ちが爆発して泣き叫び、扉をバンバン叩き、次男まめはとっても機嫌よく遊んでいましたが帰ることにし、それにまめが腹をたて、活きの良い魚のような2人を車に乗せて大合唱の中帰ったことがあります。玄関でも靴が飛び、中々収まらず落ち着くまでそっと見守りました。

この気持ちの切り替えについて詳しく書かせて頂きましたのでお時間がありましたら合わせてご一読下さい。

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③言葉が消えていく

1歳後半に、近所のおねえちゃんが「ひか君まめ君バイバイ」の声にそちらを見て「ばいばい」と言えていた2人。簡単な質問に「はーい」などと返事もしていた程でした。ところが2歳ころから徐々に言葉が増えるどころか、言えていたバイバイも消え、質問しても反応が薄くなりました。

3歳の時に療育園に週5日通い、少しずつ言葉が増えてきて、できることも多くなってきました。7歳の今現在、長男ひかは単語20語程度、次男まめは4~5語分程で簡単な会話ができるようになってきましたが、言葉に関しては伸びがかなり緩やかです。

 目が合うから大丈夫?

以前はよく自閉症の特性で「目が合わない」といわれていました。うちは目は2人とも合っており、声かけに反応するときも、こちらを見るときも顔を、目を見ることができていました。しかしドンピシャの自閉症!「目があっているから、自閉症じゃないのでは?」と思いたくなる気持ち、よくわかりますが、このことだけで判断するのではなく、上で書かせて頂いた①~③のような様子が見られたり、発達に不安がありましたら、一度保健センターや、お近くの支援センターなどで相談してみるのも良いですね。

 私もかなり葛藤しました。子どもの発達について中々受け入れがたいことありますよね。

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 言葉より先に手が出るのはなぜ?

言葉が消え、中々新しい言葉が出て来ない2人は、かなり手がでました。今もそうです。行動のレパートリーが少なく、「言葉より先に手」という手持ちのカードが強力なため、手や足、頭突きで表現することがあります。

・自分の思う通りにならない

     ↓

・行動を修正する

     ↓

・再度挑戦する

が難しいです。手持ちのカードを持っているからこそ手や足ではない行動で気持ちを伝えることができます。そのため行動のレパートリー増やしが必要になりますね。

 こちらは、おやつ時に自分で選択して食べたいものを提示できればと思いかなり雑ですが作りました。「僕はこれが食べたい」「自分で選べた」と選択すること、言葉以外での意思表示、自己決定を目的としています。

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始めは、選択肢を2~3個にした方が選びやすいかもしれませんね。このシステムを理解するまでは、一緒に手を持ってはがして入れる動作を身につける練習をしました。慣れてくると自分でケース(丸い形の入れ物)にほしいおやつを2つ選んで入れられるようになってきました。

カード裏と台紙にはこのようにギザギザとフワフワのマジックテープがついています。

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以前は100均にマジックテープがおいてありましたが近所の店舗では取り扱いがなくなってしまい、今はこちらを使っています。100均にありましたらぜひそちらをご利用下さいね。

 障がいかそうでないかの違い

とてもシンプルに助けを求めるか否かの違いだと思います。自閉症は先天的な原因で障がいと認められており、病気ではありません。生活の仕方で本人が過ごしやすく、周りとうまく関われるように手助けをしてもらいながら自立に向かって成長していくことが望ましいとされています。

なので、本人やご家族が生活する上で困っていなければ、「障がい」にはなりません。

困っているから福祉サービスを受けて少しでもスムーズに毎日が送れるようにしていく。そのために病院で診断を受け、手続きをして、サービスが受けられるような環境を整えてあげることが、お子さんの成長にとても大切なことだと私は思います。

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ひかまめが受けているサービスは療育手帳を取得し、様々な施設、例えば水族館の入園料を減免してもらったり、受給者証を取得して、日中一時支援で放課後、学校に迎えに行ってもらい、宿題をみてもらったり、課題をして過ごしたりして、母の負担を軽減してもらうなど利用させてもらっています。

経験と年齢で変わっていく

障がいがあろうとなかろうと、重度も軽度も関係なく、その子の、ペースでお子さんは成長していきます。初めてやることも、一度目は未経験、でも二度目は知っていることになるので、経験を重ねていくうちに許容範囲が広がっていきます。ひかまめも、2~3歳頃は頭の中がごちゃごちゃになりやすい時期でしたが、経験を積むことによって、どんどん年齢も上がり、体も心も成長していくと、以前は許せなかったあれも許せて、そしてこんなことも受け入れられるように、少しずつなっていっています。

まとめ

自閉症は病気ではありません。個性だと私は思っているので、家族や周りの大人がそれに気づき、「得意!」を伸ばしてあげられる環境を作ることが何より大切かなと思います。