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ひかまめ

発達障がい(自閉スペクトラム症)双子男子の成長ブログ!!

傷ついた言葉が忘れられない|つらすぎた3年前の秋

双子自閉症児ひかまめ母Ribbonです。

他人に言われて傷つき、今でも忘れられない言葉ってありますか?

私は3年前の秋、手足が冷たくなる程、心に剣のようなものが刺さった日のことを消化できずにいます。

一緒に頑張ってきた仲間

ひかまめは3歳で自閉症と診断され、年少一年間は母子通園の療育施設に週5日通っていました。

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母子通園、お昼寝中。母は休憩タイムへ。

自閉症やアンジェルマン症候群、ダウン症のお子さんとお母さんでみんな子どもの成長を願い、悩みを話しながらお互いの子どもの成長を喜び合う、私にとって唯一の居場所でもありました。下記記事の「居場所を見つけた」をぜひご一読下さい!

www.hikamame.com

 そんな仲間と過ごした1年間はかけがえのないものとなり、年中の春からはひかまめは地域の公立保育園に併設されている療育クラスに通うことになりました。ここは母子通園ではなく朝9時から3時半まで預かってもらえる保育士5人に対して子ども10人の手厚い施設です。1階が療育園で2階が定型発達のお子さんが通う保育園で、お誕生日会、運動会、生活発表会などは園全体で活動しています。

運良く母子通園で同じだったお友達3人と同じ療育クラスに通えることになり、3人のお母さんとは毎日朝夕、顔を合わせおしゃべりをする日もありました。

つらい保護者会

園生活にもすっかり慣れたその年の秋、保護者会での出来事です。

母子通園で一緒だった私と3人のお母さんは早めに会場に集まっており、時間がくるまで待っていました。

自閉症のお子さんをもつブラジル人ママとフィリピン人ママと私、そしてダウン症をのお子さんをもつ日本人ママです。

日本語ペラペラのフィリピンママが場をいつものように明るくしてくれ、最近の癇癪事情を笑いとばしながら話してくれていました。

病院の定期受診の話にもなり、そこで、ダウン症のママから思いもよらない話を聞きました。

「うちの子周りに影響されやすいんだよね、良い真似もそうじゃない真似もして、だから良い手本となってくれる定型の子と一緒にいてほしいなぁ。自閉の子と一緒だと成長しないから。

この間、受診した時、主治医の先生からも『自閉の子が多いクラスにいる』って言ったら定型のクラスにうつった方がいいって言われたんだよね。」

怒りとか悲しみとか悔しさ、色々な感情が人にはありますが、この時の私はどれなのか自分の心はどうなっているのかわからず、とにかく何も言えず、頭が真っ白で全身の血の気がひいていくようでした。大袈裟でそんなことと思われる方もいらっしゃるかもしれませんが、私にはつらすぎて未だに忘れられません。

 

自分のことをどうこう言われるのは私はある程度なら許容できますが、自閉の子に当てはまる息子のことをそんなふうに言われてしまい、思うことは自由ですが当事者の前で、一緒の方向を向いて頑張っていると思っていた人に言われたことが何より傷つきました。

あとで聞いた話ですが、ダウン症のママは、療育クラスの他の方にも同様な発言をされているらしく、私の中でシャッターをおろさせてもらいました。でも毎日会う。そして卒園まで約1年半ある。でもそんな理由で園は変えたくない。

体質上、私はじんましんが出やすく、週に3~4日は体に出てきましたがひかまめが

卒園後、ぴたりとなくなりました。

まとめ

ひかまめが自閉症と受け入れてはいますが、定型発達のママ友とのおしゃべりや、学生時代のママになった友達と会って話す時など、言葉にかなり敏感になりました。「それってどういう意味だろう」「今の発言はその向こうに何か意味がある?」など、子どもを産む前の私とは正反対の自分になりました。

この経験から、何気ない一言が他人を傷つけてしまうことがあることを十分頭において、特にお子さんの特性について話すときは自分の言動に気を付けなければならないと思いました。ここにあの日のことを書かせてもらい、忘れることはできませんが、傷が少し癒えました。

これからも心から分かり合える仲間と一緒に支え合って成長を見守っていきたいと思います。

お付き合いいただき本当にありがとうございました。