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ひかまめ

発達障がい(自閉スペクトラム症)双子男子の成長ブログ!!

バタバタ子育てブログ|双子自閉症児とHSC娘と仕事

腰痛治療に今までトータル10万円以上かけたのに全く治らないRibbonです。

私には9歳tukiと7歳双子ひかまめの3人の子どもがいます。

 

このブログのタイトルでもある「ひかまめ」は、3歳の時に知的障がいをともなう自閉症と診断され、現在7歳、地域の小学校に通う2年生です。その2人に毎日登下校に徒歩で付き添い、仕事へ行き、下校後はこだわりや癇癪と付き合うこともある日々を送っています。

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HSC傾向にある娘tukiは、とても過敏性が強く、特に耳がかなり敏感で「そんなに情報をキャッチしたら疲れちゃうよ」と思うくらい、常にアンテナをピーンと貼り、家の戸締りを気にし、飛行機の音に過剰に反応する子です。夜寝る前は毎日「怖い」と言い、学年が変わる3月は毎年膀胱炎になってしまいます。膀胱機能が未発達だったり、心が不安定になったりするとなりやすいそうです。おしっこの度に泣きながら下腹部が痛みを訴え、寝ている時に痛みで起きてしまったりすることがあります。苦い薬を飲んで何とか毎年回復しています。

よろしければHSCについての記事を書きましたので合わせてお読み下さい。

www.hikamame.com

私Ribbonは、療育施設で働く保育士です。毎朝5時過ぎに置き、夫にかなり簡単なお弁当を作り、6時に子どもたちが起きてくる前にパンとコーヒーでパパっと朝ごはんを食べ、すぐ子どもたちの朝食準備です。

7時20分に自分の支度もし、4人で玄関を出て30分の道のりを子どもたちの登校の列にひかまめと手をつなぎ、並んで登校します。

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進む兄、止まる弟

教室まで見送ったあとは、学校に自転車を置かせてもらっているので、それでバリバリこいで帰ります。

遅刻寸前の高校生にも負けないくらいの速さで(危ないよ)帰宅し、散らかった部屋を片付けたらすぐに仕事に行きます。短時間パートで働き、仕事後はスーパーへ買い物、すぐに下校お迎え自転車ダッシュです。

腰痛、治りませんよね。

 

ひかまめが産まれた時、2人が3歳になったら私はフルで保育園で働きたいという願望をもっていました。乳児ちゃんの何色にもそまっていないあの目が大好きですし、年長さんの自信に溢れたかっこよさにほれぼれするあの環境にまた戻りたいと思っていました。

 

自分が双子の母にそして障がい児の母になることは全く予想しておらず、今の生活も微塵も想像していませんでした。2人の障がいがわかり、私は思い描いていた人生とは違う世界の景色をみることになりました。我が子の障がいを受け入れられない、自分の気持ちと葛藤した時期がありました。想像していた未来予想図と現実がかけ離れすぎていた頃、どのように受け入れることができるようになったかの記事がこちらです。

www.hikamame.com

受給者証を2人は持っているので、デイサービスに預けることが、うちは最大月20日間可能で、この先、デイサービスや日中一時支援など、これから様子を見ながら増やすことも検討しますが、ひかまめの帰ってきてからのホッとした顔、リラックスして遊んでいる様子を見ると、汗だくで下校付き添いも、多少混乱が起きても、学校が終わったら家にいてほしいと思う気持ちがあり、デイサービスは今は週に1度にしています。心も体も大きなってきて本人がこういうことをやりたいということがでてきたら、サービスを利用してスキルアップのために活用することも大事かなと思います。

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帰宅後、それぞれの時間を楽しむ

最後に。。。

今日もコルセットを巻きながら家事に育児にバタバタしております。もちろん叫びたくなるときもありますが、ひかまめtukiの母にしてもらえてとても幸せです。

このブログを通してもっともっと自閉症児やHSCの、困っていること、伸ばしていきたい点、どうしたら落ち着いて過ごすことができるのか、などをお伝えできたらと思います。

もし、街や公共機関で大声を出したり、混乱したりしているお子さんがいたら、困っているのはその子自身なので、静かにしてほしい気持ちよくわかりますが、心ない行動(舌打ちしたり傷つけるような言葉を言ったり)はせず、バスや電車などでは気持ちが落ち着くことを一緒に待ってもらいたいと私は心から願っています。(何度も舌打ちを聞いた経験ありです)

 

そしてどなたかこんなバタバタの私に腰痛改善法がありましたらぜひ教えて下さい!

よろしくお願いします。