ひかまめ

発達障がい(自閉スペクトラム症)双子男子の成長ブログ!!

【療育手帳】B判定→A判定に区分変更しても気持ちは変わらない

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それぞれの歩幅

日々の子育てみなさま本当にお疲れさまです!!

かわいい子どもたちがいるからこその疲れだと自分を奮い立たせ今日も混乱癇癪と戦い中のRibbonです!!

 

双子自閉症児hikamameの、2年に一度の療育手帳(自治体によって名称が異なりますね)再判定に行ってきました。

(次回から3年に1度になるそうです)

hikaは2年前に引き続きA判定、mameがB判定でしたが今回からA判定に区分変更しました。

7歳小2の検査の内容(チラっと)や、区分変更したことによって何が変わるのか、手当や線引きによる気持ちの持ちようについても書かせて頂きます。

手帳のアルファベットやIQはただの線引き

手帳交付時はまだ3歳で、検査の先生は7~8割親からの聞き取りでどれくらいの年齢(月齢)発達レベルなのかを判断します。

再判定1回目の5歳年長時は身振り手振りなどつけながら本人に伝わりやすいよう、気持ちがなるべくそれぬよう指示を出して進めて下さいました。

そして今回の7歳小2の再判定では身振りなどは一切なく、言葉のみで、どれくらいの理解度があるのか、指示に従えるのかというところを見ていたように感じます。
この検査でmameはBからAになったことで結果だけみると下がったようにとらえがちですが、先生のお話では、
「実年齢から見る実際のできること言えることの判定なので、決して成長していないという話ではなく、こういうところは伸びている、ここは今からだねというラインを引かせてもらう検査です」
と最初の検査のときからの説明を受けています。
安心してこちらも見守ることができました!!

どんな検査をした?

会議用の長机に先生と対面して座り、子どもの横に私が座りました。

1ページに1枚イラストが描かれたカードを先生がめくり、その名称を子どもが1つずつ答えていきました。

 

「いぬ」「すぷーん」「つくえ」(そうそう順調!!)

「めがね」「はぶらし」(すごいじゃんmame!!)

 

「ブロッコリー」

 

(ブロッコリー?????)←Ribbon心の叫び!!

正解は「木」です!!

mameにはブロッコリーに見えました(汗)

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「木」と「ブロッコリー」…。似てる…。

そのあとも「さかな」のページでなんと

「じんべえざめ」

と言ったときには吹き出しそうになるのを必死でこらえました!!

去年、沖縄に行きじんべえざめを見て、その後も何度もガイドブックで見ているので、mameにはそう見えたようです(笑)!!(見え方は人それぞれですね)

  区分がB→Aになったことによって

受けられる手当ての幅が広がります。

Bの時は下記の内容は対象外でしたが、今回から対象になりました。

自治体によってその内容は違いますが、

例えば自動車税が免除になったり、ETC搭載の車1台が対象で高速道路料金が半額になったりします。

この「自動車」に関わるサービスについて、障がい児を乗せて学校やデイサービスなどの送迎の負担軽減のためにあるものです。

実際、双子自閉症児の子育ては、海をひたすら泳いでいるような感覚になるときがあります。

ゴールはもちろん見えず、穏やかな波のときもありますが、風によっては大シケになり息継ぎもままならないことなんて常にあります。

そんな日々を、こうしたサービスを受けることによって、お母さんの息が少しでもしやすく、小さな島で休憩ができ、子どもたちが過ごしやすくなるのではないかと思います!!

 

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困りごと軽減アイテムの1つ

気持ちの変化

3歳の頃「知的障がいをともなう自閉スペクトラム症」と診断を2人とも受けてから、「迷い」がなく、

「この子たちはこんなことに困っているから、こういう支援を受け、その困りごとが少しでも減るよう育てていくためには…」

という方向に定まったので、それからというもの、「障がい児だから」ではなく、hika(長男)にはここの良いところをmame(次男)にはこういう良いところをと、それぞれの長所伸ばしをしていく変換がその時からできました。

 

できないことをできるようにしたいという思いもありますが、

重要POINT

この世の中で生きていくためには「強み」をもつこと

鉛筆と紙があれば何時間でもぐるぐるお絵かきを楽しむことができるhikaには、自由画帳に、鉛筆を束で買い、ホワイトボードにペンも試してみたり、

mameは手先が器用でひも通しのビーズを何種類も揃え、どの大きさのものが楽しめるかと試行錯誤したり、

そういう本人が興味をもち楽しんで取り組めることに全力投球するとそこからの広がりで、ひらがなのパズルはどうかなから、はさみを使ってみたらできるかなと挑戦してみて、まだまだ先ではありますが、就労に向けてのスキルを少しずつ身に着けていけたらなと思います!!

まとめ

診断がついたり、手帳の区分が変わり驚くことはもちろんその気持ちは私にも少なからずあります。しかし、それがその子の全てでも何でもなく、ただの申請上の線引きなので、大事なことは、

その子その子の興味関心、そして、今困っていることをどうしたら安心にかえられるかということに目を向け、周りに支えてもらいながら、支援者が同じ方向を向いて育てていくことが何より大切だと私は思います!!