ひか・まめ双子自閉症児と、娘tukiの母で保育士のRibbonです。
双子の２歳上に娘tuki９歳小４がいます。
先日tukiが、「ひかくんまめくんがふつうの子だったらよかったのに」と何気なく言いました。
近所の友達は兄弟で家に遊びにきたり、一緒にトランプやおままごとをする話を聞いたりして、自分はできず、うらやましさと、どこか戸惑いのようなものも感じたのか、ふとそんな言葉がでてきました。
そんな言葉を聞き、親の私は「やっぱりそんな思いを抱えていたんだな」と思うと同時に私の目や手が双子にかけすぎていて、tukiに目をあまり向けられていなかったと反省し、兄弟に障がい児がいる子どもに対する、心を安心に包む方法、また、自己肯定感の高め方についても書かせて頂きます。
兄弟児とは
兄弟児のしんどさ
兄弟児とは、病気や障がいをもった子どもの兄弟姉妹のことです。
私には弟が１人いますが障がいはなく、２人で自転車に乗って近所の公園に行ったり、家でゲームをしたり、tukiが言うフツウの子と過ごしていました。
２人の重度知的障がいをもつ弟がいる、tukiにしかわからない、普段の生活の中での制限、例えばこの言葉を言うと混乱するから簡単な英語で私と伝えあったり、毎日のルーティンに付き合うしんどさだったり、大人とはまた違う感覚もあるのでしょう。
きっと口には出していない色々な思いがあるんだろうなと、ふと出たその一言にそう感じました。
急に特性が表れたわけではないので、前からこの子たちはこういう子と思ってはいるようですが、やはり大きくなるにつれて、疑問に思うことや、他との差にも気づきます。
兄弟児と母との２人だけの時間を作る
普段行くことが難しい図書館や、ランチなどはとても喜びました。いつもと違う特別な時間を作ることによって、
今は自分だけを見てくれる
言葉を選ばずにしゃべれる
この時間に何か特別な話をしようという目的ではなく、ただ一緒にいる時間を楽しむことで子どもが私は大事にされているという自己肯定感が確認でき、お母さん自身も、たくさん我慢や色々な思いをさせてしまっているという申し訳なさを少しでも軽減させられ、とても有効な時間になると思います。
家での自己肯定感の高め方
しかし中々２人きりの時間を作ることが難しい場合もありますよね。特に兄弟が多いと尚更です。
外へ出なくても、例えば、障がい児を他に見てくれる大人がいたら
お風呂に２人だけで入る
キッチンで２人だけでおやつをコソっと食べる
お昼寝の間に２人でトランプをする
など、「今はあなただけのお母さんだよ」というメッセージが届いたら良いですね。
兄弟児を優先
そのほかには、『お姉ちゃん優先作戦』も実行しています。ごはんやおやつを配る時、車に乗る順番、おかえりのハグなど、何でも兄弟児からにすることにより、自然と障がい児に優しくしてくれる場面が増えました。そうしてくれるとお母さんの負担が少し減り、こちらも助かりますね。
調べていくうちにこんな記事がありました。
この記事の中で、きょうだい児の中には、自分の思いを出せず、苦しむこともいて、親への怒りやストレスで不登校になるケースもあると書かれています。
そうならないためにも、「幼いころからの支援が必要」だそうです。
まとめ
障がい児がいる兄弟のお子さんはきっと普段の生活や、保育園や幼稚園、学校が同じなら外でも親に言えないことも含め色々な思いをしていると思います。
そんな兄弟児も安心して「私も大事な子どもの１人なんだ」と思え、障がいをもつ兄弟に母代わりとなり自分が進んで手助けをしようとしてくれ、ここで紹介させて頂いた「お母さん１人占め」「１番はあなた」は、良い連鎖が生まれます。
私も毎日試行錯誤中で３人の思いを上手に受け止めるなんてことはできません。かわいい我が子に今できる精一杯のことをしようとする気持ちをもつだけでも、子どもたちにそれが伝わるのではと思います。
いつもうまくいくとは限りませんが、兄弟児の心を安定させる方法として試してみて下さいね。