Web Analytics Made Easy - StatCounter

ひかまめ

発達障がい(自閉スペクトラム症)双子男子の成長ブログ!!

双子自閉症児とHSP姉、療育施設で働く母のプロフィール記事

はじめまして。双子の自閉症児ひかまめ母Ribbonと申します。
現在、7歳小2の2人は地域の小学校の支援級に通っており、2歳上にHSC傾向にある姉tukiの3人子育てをしております。

f:id:chocotocoffee25:20200803214423j:plain
往復1時間、毎日徒歩通学

ひかまめブログ紹介

このブログでは、日々双子自閉症児と過敏性のある姉の子育てをする中で、
・特性を持つ子育てのこんなところに悩んでいる
・こんなアイテムを使ったら混乱が減った
・子育てをなるべくイライラせずにするためには
などを、1日過ごす中で、自分の顔を鏡で始めて見た時間が夕方だったというドタバタ子育てをしている私Ribbonが、日々頑張っていらっしゃるあなたと共感できたら、少しでも負担軽減につながったらと思い書かせて頂きます。

双子揃って自閉症児

大きな声や暗い場所が苦手

長男ひかは、
・子どもの歌う声、大きな声での一斉挨拶が苦手
・クレーンで要求(欲しいものがある時に親の手首を持って欲しいものに近づける行動)
・自傷行為
・スーパーや病院などでの奇声
などの困り事があり、混乱した時はその都度気持ちを受け止めながら代弁していますが、言葉が単語数十語で、中々気持ちを伝えられず、自分の頭を叩いたり、物に当たったりする場面が見られます。

f:id:chocotocoffee25:20200602135018j:plain
援助を得やすくなるヘルプマーク

過敏性が強い

次男まめは、
・聴覚過敏(校内放送が特に怖い)
・味覚過敏
・頭の中と現実の違いに混乱、癇癪
・自己ルールが強い
「また行こうね」「またやろうね」など自分で自分を落ち着かせられる言葉を言えるようになってからは、だいぶ混乱回数が減ってきましたが、1日に数回大混乱し、私や兄弟を叩こうとしたり、ジャンプをしながら大声で叫んだりすることがあります。

診断されたのはいつ?

3歳2か月の頃に、県内のこども総合医療センターで発達検査を受け、医師から知的障がいを伴う自閉スペクトラム症と診断されました。
3歳未満の頃はまだまだ未発達で、言葉や行動に対する反応の判断が難しいため診断がつきにくいそうですが、3歳まで診断を待つというより、市や町などの療育を受けながら、病院にも相談をしていき、福祉と医療の両面から支援を受けていく形ですすめていきました。

支援級に至るまでの歩み

①市の保健センターにて母子で集団療育
➁母子通園療育園に併設の少人数療育に参加
③母子通園療育園に入園
④地域の保育園の支援級に入園
⑤地域の小学校支援学級に入学

今現在に至るまでに、保健師さん、小児科の先生、デイサービスの職員さん、療育園の園長先生、本当にたくさんの方に相談し、2人にとって良い進路はどこなのか、決定するまでの私の精神状態はすごく不安定な時期もありました。

兄弟児

双子の2歳上の長女tukiは、HSCの項目に当てはまることが多く、
・飛行機、校内放送の音や声が怖い
・地震がくるかもしれないなどの予想からくる不安がある
・友達が話していることが自分のことを言われていると感じ不安になる
・就寝前は必ず怖くなり眠れない
・学校に行くことが怖くて涙が出る
かなり敏感で体にも症状が出ることがあり、よく頭が痛くなり、学校を早退することもあります。人によって感じ方はそれぞれなので、心が落ち着く方法を試行錯誤中です。
そんなひかまめとtukiの安心アイテムがこちらです。
聴覚過敏のお子様には耳に入る音のボリュームが抑えられ混乱したときなど耳にフィットするかんじも良いようでかなり重宝しています。


運営者について

私は幼稚園教諭を5年間、保育士を2年間、産前産後は仕事を休み、今現在は放課後等デイサービスで、未就学のお子さんの療育をさせて頂いています。
幼稚園保育園では、自分の担任のクラスの子どもたちは我が子だと思うほど、愛おしく、そして1つ1つの成長をすぐそばで見られる幸せをかみしめながら過ごしていました。
現在のデイサービスでは、ひかまめと同じ自閉スペクトラム症のお子さんや、アンジェルマン症候群という先天性の15000人に1人と言われている難病をおもちのお子さんとふれあい遊びをしたり、おままごとや課題に取り組んだりして過ごしています。
ひかまめと出会って7年、まだ産まれて7年しかたっていない子どもたちに「私ができることは?」、「少しでも支えになりたい」と思いながら過ごしていますが、現実はうまくいかないことばかりです。
双子1人が混乱するともう1人もつられて物が飛ぶことは日常茶飯事で、大声で奇声ジャンプをしながら泣き叫ぶ声に心も体もボロボロになる日はよくあります。
仕事から帰ってきた夫に「今日は大丈夫だった?」と聞かれ、「何とか生きてたよ」と答える日もあります。
そんなしんどさを抱えながら、でも1番困っているのは「ひかまめ」なんだと再確認しながら日々をなるべく楽しめる工夫をして過ごしていきたいと思っています。
これから、よろしくお願いします。