ひかまめ

発達障がい(自閉スペクトラム症)双子男子の成長ブログ!!

【プロフィール記事】(双子・発達障がい自閉症児)

はじめまして。
貴重なお時間に来て下さりとても嬉しいです‼

兄弟間のやりとりはほとんどなく、歩くときは手をつなぐという決まりを長男が決めていたころです。↓

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関わりは薄いですが歩く時は手をつなぐ2人

ひかまめブログ紹介

このブログでは、日々2人(現在7歳2か月、地元小学校の支援級2年生)と関わり感じたことや、
「しんどい時はこう乗り切りました!!」
「こうしたらレベル10の混乱(パニック)が8になりました!!」
(魔法使いじゃないから0は難しいですね‼)
など、同じ思いをされているあなたと共感し、繋がっていけたら
と思い開設しました。

「うちもそういうことあるある‼」
と気楽に読んで頂けたらうれしいです‼

どうぞよろしくお願いいたします。

主な登場人物

双子男子2人とも知的障がい(療育手帳→長男A判定、次男B判定)を伴う自閉スペクトラム症(3歳2か月時診断)の
長男 hika次男 mameと申します。

長男hika(旦那に似て色白!!)

几帳面な性格で、リビングの扉もパジャマケースの引き出しも、
ピシッとしていることが心地の良いhika。

言葉は単語を20語程で、伝え方は言葉か、クレーン、最近指差しが少しずつ出るようになりました。
とにかく大きな音や暗い場所が苦手で、
小学校1年生の入学式では体育館に入れましたが、その後、新入生歓迎会で体育館にカーテンが引かれ、大きな音と共に子どもたちの歌声が響いたことがきっかけで、体育館という場所が恐怖の場になり、
安心できる椅子や、無理に入れようとせず安心できる場所で参加する支援を
先生方がしてくださったおかげで、今現在は、体育館すぐ前のテラスまで行けるようになりました。

hikaは、要求を伝える手段は上記に書いたように多少なり知っていても、
自分の思いをまだまだ伝えられず、かなり今も悩んでいるところです。

朝ごはんが中々進まず、とーちゃん(うちではそう呼んでいます)に
ごはんを食べるよう注意されたことがイヤで、その場ではそうかと食べ始めるのですが、
段々イヤだった気持ちがふつふつと湧いてきて机をバンバンと叩いたり、奇声を上げたり、して
発散しています。(大人でも、言葉で気持ちを伝えるって本当に難しいですよね)

その都度、気持ちを受け止めながら代弁し、
また手がでて…を繰り返し、徐々に「やだのー」と言えるようになり、
一時の衝動で人を叩いてしまった後は、「ごめんめー」いけなったことを言葉にできるようにもなりました。(成長!!)

次男mame(私に似て地黒⁉)

言われた仕事はさっさと片づけたい、仕上がりの完成度は気にせず、スピード勝負の大雑把な性格のmameです。

家の中にいて、トラックのエンジン音が外からすると、
「ヤマトトラックきたね」
「コープトラックみたかった」
などと、音を聞いただけで何の車が来るかわかるそうです!!

言葉による伝達(2往復程度の会話)ができるようになり、
短期記憶も長期記憶もかなり発達
し、こちらがそんなことあったね~と感心するほど、
旅行中に見たもの、行ったところなどどこで何があったかを覚えています。

mameの現在進行形の悩みは、自分の頭の中にある、次はこうだろうという予想と現実が違うこと
次の活動に移る切り替えの部分がかなり苦手分野で、日に5~10回程、大小ありますが混乱が起きています。

2-3歳頃から比べると本当に少なくなり、また自己解決できることも増え、(「またそうしようね」と自分で言う)言葉が出てきて、相手に伝わった、わかってくれたという経験を積むうちに
徐々に減ってきたなぁと感じます。(成長、感動!!)

2歳上の姉 tuki(小4)

私の右腕⁉tukiは、どっぷりYouTubeの世界にはまる、
女子力高め、メイク大好き、パンツ(ズボン)は履かないと決めている
スカートワンピ派女子です。

過敏性がある子でもあり、HSCについても記事を書いていきたいと思います。

hikamame母

とても刺激的?!感動的?!な経験を積ませてくれているhika&mame。

そんな2人の母親は、ママ友の家に子連れでお邪魔して、かなりの確率でコーヒーをこぼし(迷惑!!)、
ロカボダイエットを始めたら頑として糖質は取らないストイックな、そして
毎日子どもたちとの生活リズムで、夕方5時にお風呂、6時に夜ごはん、8時に就寝という自己ルールが5~10分ずれようものなら
叫びたくなる、私も診断つくんじゃないかと?!思う猪突猛進ママです‼

2人が産まれる前は

壮絶な妊娠

妊娠初期からひどいつわり、とにかく吐き気との闘いが妊娠後期まで続いていました。

(お手洗いの蓋に書いてある注意書きを読み込み、トイレの寿命?使用期限?は10年らしい‼)

自然分娩予定でしたが、予定日過ぎても全く産まれず、
陣痛促進剤を2日半入れ続けても陣痛の波が乗って来ず、でも痛みは5分間隔にきていて、もうむくみで競輪選手並みの足(笑)

もうずっとお腹にいるのかこの子たちは?!
と腹囲が100㎝を超えた母は思っていました(泣)

壮絶すぎる出産

妊娠41週3日で陣痛の痛みと戦った末、(これ以上母体に2人がいるのは諸々危険だという医師の判断で)
帝王切開で出産し、無事産まれた2人はなんと出生体重2925g2935gで産まれたBigbabyでした!!

まとめ

毎日色々なことがあり、思いをうまく伝えられないってわかっているのにこちらの怒りが先行してしまってうまく対応してあげられず寝顔に謝ること、言動行動がおもしろくて「そんな風に見えてるんだ!!」と思わず笑ってしまうこと、
そんな「特性のある子の日常」をあなたと共感して、子育ては1人でではなく、あなたと支えあって一緒にしていきたいと強く思う私です。

今日も子どもに”愛してるよ”を…♡