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ひかまめ

双子2人とも知的&自閉症+HSC娘の育児ブログ

自閉症児の子育て|パニックに対する家庭でできる支援策4つ

ひか・まめ双子自閉症児と、娘tukiの母で保育士のRibbonです。

 

育児をしていて、一番心強いことは、「自分だけじゃない」と思えることだと私は思いますがいかがですか?

 

夜泣き、偏食、癇癪、こだわりなど、うちの子はこんなにひどくて、しんどい思いをしているのは、私だけなのかなと思っていて、ネットで調べたり、去年から始めたこのブログでのつながりで、たくさんのママさんから「私だけじゃないんだ!」と思え、本当に救われました。

 

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私のブログを読んで、少しでも、そんな風に思って下さる方がいらっしゃったらと思い、今日は、自閉症児を育てていて、混乱にうまく対応できず、しんどいと感じることについての対処法4つです。

 

 

出発前の約束1つ

 

家の中でどんちゃんする分には身の危険はありませんが、外で、しかも大通りの交差点付近で混乱すると、命の危機さえ感じる程怖い時があります。

 

・玄関を出る前に約束をする

➀「トラックは信号が赤の時に見ます。青になったら渡ります。」

➁「自転車のおじさんは来るかもしれないし、来ないかもしれません。来なかったら写真で見ましょう」

③「にっこり歩いていきましょうね」

 

などと、その時の固執しているもの、人や、状況に合わせて1つ約束をしてでかけます。

 

一度にあれもこれも言うと、頭の中がごちゃごちゃになり、何を言っているのか、自分はどうしたら良いのかわからなくなります。

 

今日はこの目標をクリアできたら〇、できなかったらまた明日約束をして出発をすることにしています。

写真で提示

いつも登校時に持ち歩いているウエストポーチの中に、紙とペン、そして写真を印刷したものを入れています。

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 「〇〇がみたかった」「おじさんこなかった」と混乱した時は、自分で「かみ、かくの」と言える時もあり、歩きながら書いています。

 

 

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紙とペンで提示

 

「みたい」気持ちを写真で満たすために、お気に入り画像を印刷して持ち歩くことも有効です。

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写真は情報が入りやすい

左上の「モスグミ」は帰ってきてからのおやつのお楽しみにしているので、見たいものではなく、お気に入り画像として印刷しました。

 

 

また、「いらすとや」さんの画像は、自閉症のお子さんにも定型児さんにもとても伝わりやすく、療育でもよく使っています。

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気持ちカード


今の自分の気持ちを表すことはとても難しいことです。

気持ちと、カードのマッチングが難しいお子さんもいるので、初めから怒っている時にカードを出すのではなく、機嫌が良いとき、にこにこしている時に、「にこにこ」カードを提示して「今はコレだね!」と声をかけるところからスタートするのが良いかなと思います。

こんなアイテムもあります!

 

まとめ

「今日はうまくいかせるぞ」と意気込んで玄関を出ると、大混乱をした時の自分自身のショックが大きいので、まぁ今日も3つ4つあるかなと出た方が「1つだけだった!」と思えるので、予想にも余裕を持たせることが大事かなと思います。

 

・紙とペンで気持ちを書き表す

・写真を使う

・気持ちカードを提示

・母の予想を大きくつける

 

ご参考になれば光栄です。

読んで下さりありがとうございます。

 

 

 

 

ひか・まめ自閉症児|1ミリの成長がこの上なくうれしい話

ひか・まめ双子自閉症児と、娘tukiの母で保育士のRibbonです。

 

ここ最近、自我の芽生えが著しく、また、新学期が始まって間もないことなどから、ひかとまめの大荒れが続いています。

 

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しかし、そんな中でも、確実に日々成長をしていて、しんどいことばかりではない子育てに、喜びを私にくれました。

興味の広がり

ひかは、必ず毎日ソファに座ってビーズコースターで遊びます。

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ここ何年間か、ビーズコースターのみで遊んでいましたが、視野の広がりから、

「そんな楽しそうなものがあるんだ!僕もやってみたい!」と興味をもつことができるようになりました!

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サンタさんからもらった「ツリーチャイム」

 

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「乗ってみたい!」

 

周りが見えるようになると、興味も広がっていき、「できること」も増えていきますね。

 

いつもと同じ安心感の中で、少しずつ、ひかの視線が色々なところに向いていたんだなと気づき、行動に移せたことが、とてもうれしいです。

 

ごっこ遊びができるように

まめは、言葉がどんどん増えてきて、大好きな車の車種もどんどん覚えて言えるようになり、最近は「プロボックス」と「コペン」という車が大好きで家の前を通るとエンジン音でわかり、窓へ走っていき見ています。

 

そんなまめが今ハマっているおもちゃが、じいちゃんに買ってもらったこちらの「ピタリコ」です。

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この黄緑色が「むし」で、紫色が「ぞうさん」だそうです。

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足の丸いところが吸盤になっていて、吸盤同士をくっつけたり、お風呂で壁に貼ってあそんだりしています。

 

これを使って「こっちおいで」「ぞうさんきたわ」「どうかな~」などと動かしながら物語?のようなごっこ遊びのようなものができるようになりました。

母子手帳の3歳頃のページに

「ままごと、ヒーローごっこなど、ごっこあそびができますか?」

の欄に〇がうてずにいましたが、8歳目前にしてできるようになりました!

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まとめ

ひかとまめのほんの少しの成長が本当にうれしく、どの成長も色々な経験を通して、積み重なってきたものが結果として出てくるので、「いつもの」安心できることをベースに、できることや、興味が広がっていってくれたらなと思います。

 

 

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【自閉症こだわり】わかってほしい!頭の中の強い思いにしばられる苦しさ

ひか・まめ双子自閉症児と、娘tukiの母で保育士のRibbonです。

 

食後に食べようと楽しみにとっておいたケーキが、冷蔵庫を開けてなかったとしたらどう思いますか?

 

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あると思っていたものがないことに、自閉症児でなくてもショックを受けることに、まめは現実が許せなくて、自傷と他害を繰り返しています。

大切な傘を壊さなければならないほどに

3連休明けの朝、スケジュール通りにとても順調に支度が進んでいました。

 

しかし、ことの発端は、

娘がテレビの録画のイーダンスという番組の最新録画を見始めた時、まめが「おにごっこ、みたかったの!!」と言い、以前見た回の録画が始まるんだと、オープニングが始まった時に思ったのでしょう。

 

しかしこのおにごっこの録画は、もう見ないだろうと夫様が消してくれました!

(こんなに好きだと私も知らなかったのだから仕方ない)

 

自傷に他害が始まり、もうあと3分で登校時間、兄のひかも怒りだし、まめの興奮は収まらず、家の中に泣き声と、叩く音、大きな地団駄の音がしていました。

 

対策として、

・泣きながらも「かみかくの」と言えたので紙に一緒に気持ちを書く。

・見たい気持ちを受け止め、「もう録画はない」ことを伝える

・携帯の画像はあることを見せて、画像で楽しむことを伝える

 

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「かみかくの」と言えた

一度、気持ちは何とか収まったように見えましたが、登校中、ふつふつと見たかった気持ちが溢れてきて、大事なお気に入りの、保育園の頃から使っている傘を、自分の前に振り下ろして、踏み、傘の骨が折れてしまいました。

 

そうまでしなければいけなかった、自分の頭の中が許してくれなかった、物に当たるしかなかったまめの苦しさは、計り知れないものだったのだろうと思います。

母親の感情

冷たい雨が降る中の分団登校、前にも後ろにも大勢の子どもたちと歩き、手をつないで歩くことを決めている私の左側のひかと、右側で傘を振り回すまめ。

 

振り回す傘を止めようと手を伸ばしたら傘が壊れて、「バキッ」という音と共に、私の心もおれそうになりました。

 

(早くおさまって)

(もう列から抜けようか)

(でもいつもと違うことに今度はひかが腹をたてる)

(しんどい、いつまで続くんだろう、この状況を早く抜け出したい)

 

大好きな車が見える大通りに出てからは、いつも通るトレーラーが見え、気持ちを切り替えることができ、雨も止んで、嵐は過ぎました。

 

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傘、直るかな…



まとめ

冷蔵庫のケーキは、また買いに行くことができますが、消えてしまった録画は取り戻すことが私にはできません。

 

以前、小児科の先生に「こだわりによる混乱は1つずつ、つぶしていくしかありません。」と言われました。

 

「どうしても見たい」この「どうしても」の気持ちが、いつか「まぁあれば」「できれば」になる日がいつか来るので、今は「どうしてもトンネル」を一緒に通過中だと思い、出口の景色を見られた時は、冷蔵庫を開けてケーキを食べたいと思います。

 

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【自閉症】パニックになる理由を知る|他害の対応方法2つ

ひか・まめ双子自閉症児と、娘tukiの母で保育士のRibbonです。

 

先日、冬休み明けに、長男ひかが大混乱、大荒れの日がありました。

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この日のことを書き留めておき、また今後に活かしたいと思い書かせて頂きます。

原因を知る

言葉でうまく自分の気持ちを伝えられないひかにとって、一番大事なことは、周りが混乱した理由を知ることです。

 

なぜ今こんなに物を投げなければいけないのか、いけないことだとわかっていて、私を叩いたりひっかいたりしなければならないのか。

 

今回は、姉がタイツがうまく履けず、私に手伝ってほしいとお願いし、自分に目が向けられていなかったことや、その前に、次男のまめが大きな声でYouTubeを見て足踏みをしていたこと、その前に「きやえる」(着替えて出かけたい)を何度か言っていて、何時に出かけるか伝えたが伝わっていなかったことが、原因だったかなと考えました。

 

いくつかあるのか、このどれかなのか、全く違うのか、わかりませんが、この部分は憶測でしかありません。

混乱の出方

冬休み中は、とーちゃんがいたので、ひかもまめもひどく混乱することはありませんでした。

しかしこの日は、沸点に達するまでの時間が早く、振り返った時には、布ソファのクッションが飛び、ブランケットが宙を舞っていました。

 

すぐそのあとに私の膝に頭突きが始まり、まめの方へ向かおうとしたので、間に入りました。

 

 

困った行動の理由を、20歳になった方が教えてくれたところ、とても参考になります!実践に役立つ1冊です。

対応方法➀

人に当たらない方法として、厚手のブランケットや、折り畳み机を畳んだまま出し、「叩いて良い場所」を提示してみました。

 

かなり怒っているのでほんの数秒しかそちらに目を向けることができないかもしれません。

 

でも、1~2回でもブランケットや机に矛先を向けることができたら、すぐに「今の〇です」と伝えました。

対処方法➁

私に頭突きや、叩きの大混乱、大荒れ中に、携帯で動画を撮りました。

叩いていい場所方法でもきかなくて、でも痛いのでやめてほしくて、

・言葉

・絵カードの✖印

・気持ちの代弁

色々試しましたが惨敗。ここでこんな方法を試してみました。

 

「携帯で動画を撮る」

 

誰かに公開するわけではもちろんなく、私があとで見返して、

・どこか切り替えポイントがあったか

・時間ごとにどんな様子に変わっていくのか

を知るためです。

 

動画を撮り始めると、「ピコン」という音に反応したのか、スーッと収まっていくことを発見し、とても不思議です。

 

混乱時間が長引くと何に腹をたてているのか、わからなくなることがあるので、ある程度のところで切り替えられるきっかけがあると良いのかなとも思いました。

 

そして、いつもそうですが、落ち着いた頃に「ごめんめー」と言えます。

 

それに、あんなに怒らなければいけない思いを抱えていたんだということを知り、「大変だったね」と落ち着いている今は笑顔で抱きしめることができます。

 

いけなかった、しまったという思いがあることをこちらも知っているので、カッとなった時の自分のコントロール方法を知ることが今後の目標かなと思います。

 

まとめ

新学期が始まるという不安感、なんだか気持ちがモヤモヤする、思いが伝わらなかったなど、色々な原因があって外にでてきているので、一概に「コレをすると解決!」というわけにはいきませんね。

 

その時その時の状況に合わせて対応を変えていき、そのためにも、まずは原因を知ることが大切なことだと思います。(難しい時も多々ありますが)

 

どうしたら穏やかに、気持ち良く過ごせるのか、これからも長い目でみて考えていきたいと思います。

買って良かった2020|自閉症の息子の成長が見られた感激チケット

お題「#買って良かった2020

 

ひか・まめ双子自閉症児と、娘tukiの母で保育士のRibbonです。

 

2020年に買って良かったものは、「水族館のチケット」です。

今年、学校の社会見学で水族館へ行く行事がありました。

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家族で水族館へは何度か行ったことがありますが、親なしで行ったことはなく、下見に出かけ、難関の大きな音がするショーと、魅力的なエスカレーターに、小2になった今、どんな姿が見られるのか、先生にお伝えしたかったですし、親も知りたく、行ってきました。

大きな音が恐怖

小2の息子は重度知的障がいがあり、自閉症です。

人が多いところや、大きな音がする店などがとても苦手です。

 

以前、初めて行った本屋さんで、突然大きな音で店内放送が入り、大パニックになったことがあり、その時は、23キロある息子を抱っこして、駐車場へ走ったことがあります。

 

今はとても便利な機能があり、入店前に、混雑具合をホームページで調べてることができるところがあり、とても助かっています。

 

安心アイテムの活用

事前に見せてもらった予定表の中には、イルカショーが入っており、去年までは、大きな重低音が怖くて席をはずして静かな場所へ避難していました。

 

紙に、「いまからおおきなおとがします」と書いて伝え、ショーが始まると、やや怖ばった顔をしていましたが、自分でリュックに入れてきた「イヤーマフ」を、音楽がし始めたら付けていました。

 

去年までとは違い、じっとイルカのジャンプや、ヒレを振って挨拶をしている姿を見てており、私の手をぎゅっと握りながらも、「耐える」というより、やや微笑んで「その場の雰囲気を楽しむ」ことができていて、驚きを隠せませんでした。

余裕の手拍子

曲調が変わり、ショーのクライマックス、お客さんが曲に合わせて手拍子を始め、さらに会場の音が大きくなってきたころ、そろそろ限界かと思いきや、なんと一緒に手拍子をする息子に驚愕してしましました。

 

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まさかの手拍子

魅力的なエスカレーター

6歳の時、保育園でのお別れ遠足で、私も付き添い水族館に行ったときは、館内で過ごす時間が長く、集団行動も全くできず、その場に飽きてきた息子はエスカレーターに乗りたくて、ひたすら手をつないで往復エスカレーターに乗り降りしていました。

 

こんな過ごし方ではいけないと思い、何度か水槽に誘ったり、体験コーナーへ連れて行ったりしましたが、大好きなエスカレーターには勝てませんでした。

 

見通しが持てるように

館内図を見せて、

1 しゃちをみる

2 えすかれーたーにのる

3 いるかしょーをみる

4 えすかれーたーにのる

5 ぺんぎんをみる

と書いて伝えると、「えすかれーたー2ばんのろうね」「またのろうね」と言えるようになり、今回のお出かけでは、移動で必要な時のみ使うことができ、かなりの進歩にまた驚かされました。

 

まとめ

私は、「混乱するといけないから」「大声を出すと周りに迷惑がかかるから」と、回避する方法をすぐに考えていました。

 

しかし、今回の下見で、イルカショーを楽しんで観ることができたり、あんなにこだわっていたエスカレーターにも、見通しを持って必要な時のみ使うことができるようになっており、そんな成長が見ることができたので、2020年に買ってよかったものは、「水族館の感激チケット」です。

 

息子のリュックに入っていたイヤーマフはこちらです。

「ひか・まめ」双子で自閉症児|僕たちは僕たちのままで幸せに

ひか・まめ双子自閉症児と、娘tukiの母で保育士のRibbonです。

 

障がいのある人は「弱者」という考えが根強く日本にはあると思いますがあなたはいかがですか?

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重度知的障がいをもち、自閉症である息子、ひかとまめが、障がいがあるからと理由で、何かをあきらめたり、躊躇するのではなく、人生において、障がいをもって産まれたことが最大の出来事ではなく、自分たちの歩んできた道、これからの楽しい未来をどう切り開いていくかに焦点を当ててほしいと、強く願っています。

 

日本とアメリカとの考えの違い

私自身、このブログの冒頭に「双子自閉症児ひか・まめ」と書いていました。

そこを変えなければと思っていたので、今年から「ひかまめで、双子の自閉症児」を後からくっつけることにしました。

 

なぜここでアメリカの話かというと、英語では、障がい者(disabled people)とは言わず、障がいと共に生きる人(people with disabilities)と言います。

 

障がいをもつ子どもには、特別なニーズがある子ども(children with special needs)と呼ぶことが一般的だそうです。

 

先に障がいが付くか後からくっついて共に生きていく考えか、私にはそこが大きな違いだなと思っており、その子自身をまず見てほしい願いが、アメリカのこの表記にマッチしており紹介しました。

 

「普通」に対する疑問

以前、障がいかそうでないかの記事を書きました。

 

とてもシンプルに助けを求めるか否かの違いだと思います。

自閉症は先天的な原因で障がいと認められており、病気ではありません。

生活の仕方で本人が過ごしやすく、周りとうまく関われるように手助けをしてもらいながら自立に向かって成長していくことが望ましいとされています。

 

本人やご家族が生活する上で困っていなければ、「障がい」にはなりません。

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この障がいかそうでないかや、「普通」とか「障がいは個性だ」とか、一時期、色々な言葉に敏感に反応して、「普通の子」ってどういう子?など言葉に振り回されていたことがありました。

 

特性がゆえに、興奮すると、奇声を上げたり、その場でクルクル回ったり、叩くつもりではなくても人を叩いたりそんな時に、舌打ちを聞いたり、好奇の目で見られたりすることもあります。

本人のためになることを考える

傷つくことも人間ですのでありますが、それよりも、ひかとまめが「過ごしやすく生活していけるためには」「周りへの配慮に仕方」に注目して、その部分を考えていくことが大事なのではと思います。

 

人によって、言葉の受け取り方が違うし、使い方も異なると思うので、気にしないことは難しいですが、「色々な人がいる」と思うようにしています。

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小学校入学前に考えたこと

ひかとまめが、地域の小学校の特別支援級に入学することを、夫と2歳上の娘と話し合って決めてから、私は2人のことについて全校生徒の前で1~6年生に向けて、「こういう子がいます」ということを紙芝居など何かわかりやすい方法で、お話したいと思っていました。

 

しかし、お子さんが入学される時は、親御さんは心配で、不安もあり、「うちの子こういう所があるけど、うまく関わっていけるか」という方がいらっしゃると思い、うちだけそういう機会を設けてもらい、知ってもらうきっかけを作るのは、それこそ特別視になるのではと思い、学校に相談する前にやめておきました。

親の無用な心配

入学してみて、毎日一緒に登下校する通学班の子や、交流学級のお友達など、ひかとまめに関わる中で、大人があれこれ言うよりも、子ども同士の空気のつながりと言いますか、自然とひかまめに寄り添って、気を配ってくれる子、知っていることを他の子に教えてくれる子がいて、私がしゃしゃり出なくて本当によかったと思うことが起き、子どもたちの「障がいありなしの垣根」がない行動に、うれしい気持ちでいっぱいでした。

まとめ

 

ひかとまめにも、自閉症のお子さんにも、自分自身に目を向け、やりたい、やってみたいことをどんどんしていき、「弱者」ではなく、困ったときはみんな助け合えるような、そんな世の中になることを願っています。

 

ひかとまめだけではなく、今のままが充分素晴らしい子どもたちの、より良い生活のために、私ができること、支えていけることをしていきたいと思います。

目に見えてわかりやすいことが、安心につながります!

頭の中がごちゃごちゃになる|7歳の僕が伝えたいこと➁

こんにちは。僕は双子自閉症児ひか・まめの「まめ」です。

お母さんはこのブログを、書いているRibbonです。

 

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双子次男の「まめ」です

 

 自閉症のことをもっと知ってもらいたくて、今日は

・できるようになったこと

・お願いしたいこと1つ

についてあなたに伝えたいと思います。

僕が、みんなが使っている言葉で、自分の意思をお母さんの手を借りて思いを伝えさせてもらいます。

(まめの気持ちをRibbonが書かせて頂きました。)

 

 

前回の記事はこちらです↓

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自分で伝えられるように

前までは、頭の中と、目の前のことが違うと、叫んだり寝転がったりしていたけど、お母さんに紙にペンで僕の気持ちを書いてもらうと、落ち着くことができるようになりました。

 

最近ぼくは、自分で引き出しから紙を出して、ペン立てから鉛筆を持ってきて、見たかったもの、こうだと思ったことを、自分で描けるようになってきました。

絵で伝える

朝、いつもの時間に赤い車が通ったのに、見られなかった。

だから少しわーって言ったあと、すぐに紙に大好きな車と、いつもの運転手さんを描いた。

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後ろからけむりが出てたのも描いたんだよ。

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これができるようになってから、頭の中がごちゃごちゃになることが減って、ここに自分の気持ちがあるって見えてから、楽になりました。

 

スケジュールや絵カードが好きな理由

 スケジュールカードを見ることがすごく好きな僕。

来週末の公園はどこへ連れて行ってもらおうか、授業参観のカードを見てその光景を思い出したり、百均のカードや遠足のカードを見たりすることも大好きです。

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ぼくと同じクラスのお友達も、兄のひかも、スケジュールを見ることが好きです。

 

次に何をするかがわかるし、何より僕がしたいことを先生や、お母さんが貼ってくれるから、だから見ることが好きだし、落ち着くんです。

 

スケジュールを見て、楽しみがあるから、今はこれをがんばるってこともできます。

 安心する言葉かけ

僕は、自分で決めていることがたくさんあります。

土曜日の夜6時半頃、冬の間だけ、灯油を売りにくる車が通るのを、窓から見ること、金曜日の夕方4時頃に、コープのトラックが家の前を通るのを2階から見ること、これは、はずせない。

 

でも、どうしてかわからないけど、時間通りに来ないことがある。

そんな時は30分でも1時間でもそこから動きたくない。

どうしても見たいから。

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だから、それを知っているお母さんは、

「コープトラックみたら、宿題やろうね」って言う。

 

宿題をやらなきゃいけないことはわかっているけど、どうしても見ないと体が動かない。

 

待っていてもらえると、さっきまで絶対動かなかった僕は、トラックを見られた瞬間すぐに宿題をすることができます。

 

「動かない」んじゃなくて「動けない」ことがあります。

できる限り、待っていてもらえると、混乱せずに行動することができます。

そんな日もあります

 待っていてほしいと言いましたが、色々な経験をして、「こういうこともあるんだ」「そんな日もあるんだ」ということも、段々わかってきました。

 

だから前まで、朝、ゴミ収集車を見ないと、学校にいけない日がありました。

でも、写真で収集車を見て、僕の頭の中を「見たね」ってわからせてあげると、動けるようになったのです!

 

だから今は本物のゴミ収集車を見なくても、学校に行けるようになりました。

(この間、白いトラックが見たくて、信号のある横断歩道の真ん中で寝ころんじゃったけどね)

まとめ

たくさん周りの人に助けてもらうことが多い僕だけど、毎日色々な声を聞いて、色々なものを見て、時々それが痛くて耳をふさぎたくなるけど、自分で気持ちを伝えられるって、わかってもらえるってこんなにうれしいことなんだって、わかってから、頭の中がごちゃごちゃになりそうな時は、自分で描くようにしています。

 

そして、体が動かない時は、必ず理由があるんだって見てもらえると、その原因が解決したときに動けるから、理由を知ってもらって、待っててもえらたら助かります。

 

今日も読んでもらってありがとうございます。

また伝えにきます!まめ

 

兄のひかの声です。

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お母さんがよく読んでいる本を紹介させて下さい。

 

自閉症ブログひかまめ|困り感を減らすためには?

ひか・まめ双子自閉症児と、娘tukiの母で保育士のRibbonです。

 

あなたは「自閉症」と聞いてどんな人が思い浮かびますか?

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先日、とてもうれしいことがありました。

以前からブログで大変勉強をさせて頂いている志田恵さんid:Megumi_Shida

に、自閉症児の声について素敵な漫画と、わかりやすく丁寧に自閉症について書いて頂きました。

志田さん、ありがとうございます。

www.kakkoii-kosodate.info

 

子どもたちの声を伝える

ひかとまめは、重度知的障がいをもつ自閉症です。

2人が「僕の気持ちはこうなんだよ」、「こういうことに困っているんだよ」と言葉で教えてくれたら、もっと私にできることがあるのになと、いつも思っていますが、だからこそ、2人の思いに寄り添えるように、試行錯誤し、それぞれに合った方法をこのブログで伝えさせて頂くことによって、より、自閉症のことが理解いただけるかなと思い書かせて頂いています。

 

憶測でしかない子育て

言葉での伝達ができたら、もっとこうだったらと思う気持ちもありますが、同時に、紙とペンで思いを伝えたり、目線で要求を知らせる方法、画像を使って気持ちを整理する方法、など、私自身、上の子とは、違う子育てをさせてもらっていて、日々、こちらが勉強させてもらっているなと感じることがあります。

 

自閉症児と母の願い

ひかとまめの声や、自閉症児を育てている母である私が、「現実問題こんなことに困っている」、「こんな時には周りの人にこういう手助けをしてもらえたらうれしい」ということを伝えることによって、年々増え続けている自閉症の方に、より過ごしやすくなってほしいという願いを込めて、自分たちにできること、周りの方へのお願いを発信して知って頂けたらと思います。

 

まとめ

子どもの成長は、日を追うごとに変わっていき、進んだと喜べば、新たな困難が生まれ、そのくり返しですね。

困難が大きければ大きい程、乗り越えたときの、喜びや達成感は、計り知れないので、その喜びのために、私を求めてくれる限り、そばにいさせてほしいなと思います。

 

ひかの声ですwww.hikamame.com

 まめの声です

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【自閉症】行事への参加|本人が実感できる達成感とは

双子自閉症児ひか・まめと、娘tukiの母で保育士のRibbonです。

行事に参加するお子さんの気持ちに寄り添った支援とは何かについて考えてみました。

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先日、ひかと、まめの学校で、ペースランニング記録会がありました。

 

先生方の温かいご支援によって「やらされている」ではなく、本人が「僕も参加したぞ」と実感できるような対応をして下さり、心底うれしかった出来事についてです。

 

自閉症児の様子は

もどかしさ

長男ひかは、単語数語で意思を伝え、最近指さしができるようになり、入る情報が多くなっていますが、自分から出すところが追い付かず、そのもどかしさで、手や足、頭突きなどが、かなり激しく、でもそのすぐあとに「ごめんめ」と言え、いけなかったとわかってはいるのに、沸点に達した時に、どうして良いのかひかが困っています。

 

そのために、まずは開口一番「イヤだったんだね」と共感してから、「手はここにおいておこう」、「足はここだね」など、正しい手足の置き場と言いますか、行動を話すようにしています。

 

見通しを写真などで示したり、気持ちをまずは共感しながら、支えているところです。

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頭の整理

次男まめは、色々なことに対しての理解が深まり、「こんな日もあるんだ」ということが少しずつわかってきたことが、1番彼の中で過ごしやすくなっている部分かなと思います。

しかし、まだまだ自分の頭の中の予想や出来事と、現実の差に怒れてしまい、人に手がでることに、頭の中の整理が付かず、まめが困っています。

 

自分で落ち着ける手立て(携帯の画像を見る、紙に書く)を示してくれることができるようになったので、そこを根気よく付き合っていきたいと思います。

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切り替えスイッチを自分で押すことの大切さ

記録会当日、応援に行ったときに、ジャングルジムで楽しそうに、同じ支援級のお友達と遊んでいたひかにホッとしたのもつかの間、2年生の集合時間になり、先生が声をかけて下さると、遠くからでもはっきり聞こえる声で「いやのー」と言い、着ていたジャンバーを脱ぎすてて、怒りを表していました。

そのあとジャングルジムから降りられましたが、まだ遊びたかった気持ちがあったようで、先生の靴を蹴り、頭突きをして抵抗していました。

 

走ることは難しいだろう、見学も参加だと私は思っているので、それでいいと思っていました。

みんなと同じが全てではない?

支援をされる方には、定型のお子さんと同じ場所で、同じように、体操をして、並んでとされる方もいらっしゃいます。

それぞれに合った対応

まめの担任の先生は、落ち着ける場所で待機し、準備体操も走る直前に、みんなとは違う時間でしたがしてくださいました。

 

ひかの先生は、あんなに怒っていたのに、ジャングルジムから降りられたことに遠くから見ていても〇を付けて下さっているように見え、スタート位置に連れて行こうとせず、みんなが走ってくるトラックの途中で待っていて、途中から参加するというひかのスタートラインをそこにして下さいました。

 

私はそこが本当にうれしくて、きっと引きずってスタートに立たせて、手を引っ張ってという参加方法もあり、機嫌が悪かったから見学のみという参加方法もあり、色々な対応がある中で、今のこの表情ならみんなと一緒のラインからではなくて、この場所からなら走れそうと判断してくださり、ひかは、先生と手を繋いで良い表情で走っており、自分1人で走る姿も見られました。

 

まとめ

園や、学校の行事は、その日だけのがんばりではなく、普段の生活の積み重ねをお家の方にみてもらう発表の場ですが、お家の人に見せる行事ではなく、緊張や不安の中でも、子どもたちが普段の力を発揮できるような支援、環境を整えてあげることが最善なのではと思います。

 

読んで頂きありがとうございます。

 

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自閉症偏食いつから?白米が砂利のよう?|食へのこだわりの付き合い方

双子自閉症児ひか・まめと、娘tukiの母で保育士のRibbonです。

 

お子さんは、偏食がありますか?

 

先日、車で出勤中、ラジオを聴いていたら、自閉症のお子さんの偏食のお話で、毎食同じものを食べないと癇癪を起こし、ご両親が品切れになった特定の食品を買いまわっていらっしゃるという内容をたまたま聴きました。

 

うちの次男まめも、かなりの偏食があり、本当に困っていました。

 

ここでは、食へのこだわりには、どう付き合っていったら良いのか、見守る?何とか食べさせる?その付き合い方について書かせていただきました。

 

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感覚の過敏

私たちは、白いご飯や、お味噌汁など、普段口にしているものをおいしいと感じますよね。

双子次男は2歳頃白いごはんのみ食べられ、おかずは一切受け付けず、おやつも特定のもののみ食べていました。

 

スプーンやお皿など色々変えて食べさせてみましたが、すぐにべーっと吐き出したり、もどしそうになったりすることもありました。

 

以前、私が感覚過敏の勉強会に参加したときに、口の中の感覚に過敏がある人は、食べ物が口に入ったときの感じ方が不快なものは、「砂利のように」感じることがあるそうです。

 

好き嫌いや、わがままでではなく、そのように感じる食べ物を「おいしい」とはとても思えませんよね。

 

いつから始まった?

0歳の頃の離乳食は、私は作ったかぼちゃのスープも、シラスも、ほうれん草などの葉物なども食べてくれ、とても食べが良く、1回分の量もしっかり取っていたので冷凍保存する間もない程でした。

 

1歳後半~2歳頃、徐々におかずに手を出さなくなり、次男は白いごはんのみ、食事では食べていました。

ごはんに味をつけるなんてとんでもなく、野菜入りのふりかけや、以前食べていたシラスを混ぜてみましたが、一切受け付けず、口を開けませんでした。

 

偏食は、1歳半から徐々に始まり、2歳頃から本格的に始まりました。

この頃、自分の思いが伝わらなかったり、「いつもと違うこと」への違和感から、かなり癇癪がひどくなってきました。

偏食のこだわり

白いごはんのみが2~3か月程、毎食それのみが続き、栄養が偏ってしまうと途方に暮れており、発達外来でお世話になっている小児科の先生に相談してみました。

 
相談結果

一食でも、ごはんが食べられているのなら良しとする。体重が減っていったり、元気のない状態が続いたりしていない限り、このままで良いとのことでした。

 

私の気持ちが少し楽になり、それに気づいたかのように、ふと自分からおかずに手を伸ばし始めたことがきっかけでまた、食べられるようになり、おかずは肉類のみ食べられるようになりました。

 

この間、私が徹底したことは、

決してスプーンなどで無理やり食べさせようとせず、みんなと同じメニューを食べなくても食卓に並べていました。

特定の食べ物へのこだわり

その後3歳からは、食べ物に対するこだわりがどんどん強くなり、その時期によって、こだわる物も変わっていっていました。

 

例えば、「おはぎ」。

実家で母が作ってくれたおはぎが大好きで、私もレシピを聞き、おやつや朝食に良いかなと思って、手作りであんこを炊き、もち米を炊いて作ったことがきっかけで、朝ごはんに必ず出さないとひどい癇癪を起こし、ないと知ろうものなら、モップもびっくりするほど、床をのたうちまわりました。

 

私も半ばこだわりに付き合い、作り起きした冷凍は、味が違うのか食べず、それで彼が丸く収まるならと2~3日に一度の頻度で「おはぎ」を作って冷蔵していた時期がありました。

最初は長女も長男も好きで3人が食べていましたが、そのうち上2人は飽きて次男が食べ続けるという日々。

「ない日」を作ることがその当時の私はできなかったんです。

デイサービスの先生に相談

このことをデイの先生に相談したところ、「お母さんが自分で作っていらっしゃるなら、砂糖の量を減らして、まずくしていったらどうかな?」とアドバイスをもらい、「えーまずく?!」と思いましたが、何かきっかけがほしいと思っていた私は少しずつ砂糖の量を減らしてみました。

 

いつもの味じゃないと怒るかなと思っていましたが、段々残すようになり、おはぎブームは終わりました。

現在の様子

小2になり、今は毎日ブルーベリーの冷凍をお皿に10粒入れてレンジで10秒温めたものを毎食食べる習慣があり、それはもう1年以上続いています。

 

自分で冷凍庫から出してお皿に入れ、レンジの使い方も覚えてセルフで用意できるようになりました。

 

ブルーベリーは目にも良いですし、高い抗酸化作用が期待でき、私や長女はヨーグルトに入れておいしく頂いているので、このこだわりには不便を感じておらず、不都合がなく続いています。

ただ、買い忘れにだけは注意して買い物にでかけています。

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そしてあんなに好きだった白いごはんは、現在一切食べなくなり、家ではおかずのみの生活になっています。

 

野菜が大好きで、レタスキャベツは大好物、パプリカ、ネギ、白菜も喜んで食べてくれるので、その時期で色々と好みが変わっていくことをこちらが学びました。

まとめ 

偏食のこだわり、もううんざりしますし、見えないトンネルの中は真っ暗で本当に不安ですよね。よくわかります。

 

こだわり続けることによって自分を保ち、この世の中で生きていく調和をとっているようにも思えます。

 

「砂利のように感じる感覚」のことを知ってから、そんな風に見られるようになりました。

 

 また、年齢と経験により、「そんな日もあるんだ」「ない日もある」ということを徐々に学んでいき、そこで怒るけれど、怒り方も変わっていき、「また買いにいこうね」「何曜日に食べようね」と自分で気持ちの折り合いを付けられるようになってからは、本人も、私もすごく楽になってきました。

 

障がい児を育てる母親の本音

 考えないようにしているけれど、ふとこんな風に思うことも…

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 たまに吐き出して、気持ちをリセットすることも、育児をする上で大切

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